Osteogênese Imperfeita é uma doença rara, é uma fragilidade óssea que limita a vida dos portadores em algumas atividades, principalmente quando ainda são crianças, pois devido a fragilidade, alguns movimentos ou brincadeiras podem causar fraturas. Nossa Mírian foi diagnosticada ainda dentro da barriga, foi difícil para nós, mas conseguimos vencer todas as dificuldades que a vida nos impôs. Aprendi a pegá-la no colo, sempre levantando em bloco, com as mãos debaixo de todo o corpo, de maneira que os membros não fiquem soltos. Aprendemos que para segurá-la era necessário planejar. Os primeiros banhos foram só molhar o corpo mesmo com algodão, para limpar era necessário passar um pedaço grande de algodão escorregando pelos lados para não causar fraturas, fraldas maiores para não apertar e sempre abertas, colocadas escorregando pelos lados, não pude dar de mamar pelo cansaço que Mírian sentia, os pulmões estavam sendo comprimidos pelas costelas fraturadas, mas nem todos os bebês com osteogênese passam pelo que passamos, o caso de Mírian era muito grave.
Sabemos como é difícil viver em sociedade quando se tem uma doença rara, é difícil a procura por medicamentos, há o desgaste emocional e físico, as pessoas não entendem as necessidades que só pais e portadores compreendem. Existem lutas dentro e fora de casa em todo tempo, temos lutas por direitos, temos lutas contra o preconceito, temos as lutas diárias com coisas do dia a dia, mas tudo isso é recompensado pelo sorriso dos nossos pequenos guerreiros.
Como gostaríamos de ter nossa Mírian conosco!!
Sei que pode ser amedrontador saber que o filho esperado é um caso raro, mas o mesmo Deus que deu a luta, é o mesmo que capacita para vencer. LUTE! NÃO DESISTA! Grandes guerras precisam de bons guerreiros, nem todos os desígnios de Deus são compreendidos, mas devemos confiar que ele sabe o que faz.
DIGA NÃO AO ABORTO!! Dê uma chance para quem já venceu uma batalha entre 300 milhões de espermatozóides, não foi acaso, foi a soberana vontade de Deus na vida do seu guerreirinho.
Deus abençoe!!!
Dica de leitura:http://www.ebooksbrasil.org/eLibris/ossosdecristal.html.. NESTE LINK há instruções de como cuidar de uma criança com osteogênese imperfeita.
Site da ANOI - ASSOCIAÇÃO NACIONAL DE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA- http://www.anoi.com.br.
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